Massage For Life 2015
Net zoals vorig jaar wil ik graag iets doen voor Music For Life.
Op 21 december 2015 masseer ik een hele dag ten voordele van Sclero’ken vzw. De naam van mijn actie is dan misschien niet zo origineel, maar wel duidelijk, “Massage For Life”.
Het goede doel dat ik dit jaar gekozen heb is Sclero’ken vzw. Een vriendin liet me weten dat deze mensen wel wat extra aandacht en geld kunnen gebruiken.
Deze vzw is opgericht om de ziekte sclerodermie onder de aandacht te brengen. Sclero wat? Ja, ik vroeg het mij ook af. Tot een paar weken geleden had ik nog nooit van deze ziekte gehoord. Reden te meer om dit artikel te schrijven.
Ik stelde enkele vragen aan een ervaringsdeskundige.
Namelijk Katleen Polfliet, sclerodermiepatiënt en oprichtster van Slero’ken vzw.
Wat is sclerodermie?
De naam komt van het Griekse woord skleros, wat hard betekent en derma, wat huid betekent, samen dus ‘harde huid’. Het is een zeldzame auto-immuunziekte van het bindweefsel (bindweefsel komt overal in het lichaam voor). Het bindweefsel verbindt verschillende lichaamscellen met elkaar en zorgt onder meer voor stevigheid. Bij auto-immuunziekten keert het afweersysteem van de patiënt zich tegen het eigen lichaam.
Bij sclerodermie is er een aantasting van huid en bloedvaten. Daarnaast kunnen er wisselend interne organen in de sclerose betrokken raken zoals longen, hart, nieren en maagdarmstelsel (vnl. de slokdarm).
Hoe uit het zich?
De klachten die sclerodermie met zich meebrengt zijn individueel verschillend. Sclerodermie is een zeer complexe aandoening en daardoor kan het soms weken, maanden of zelfs jaren duren vooraleer een arts de aandoening kan herkennen en tot slot de diagnose.
Er kunnen problemen ontstaan met vermoeidheid, haaruitval, pijn en stijfheid van spieren en gewrichten. Er kunnen zwellingen en vochtophopingen aan handen/armen/voeten/benen en/of gezicht voorkomen. De huid kan hierdoor glimmen en er gespannen uitzien. Het gezicht kan uitdrukkingsloos worden.
Welk effect heef sclerodermie op het dagdagelijks leven?
Bij vele sclerodermiepatiënten bestaan dagelijks ongemakken… Het begint vaak van ‘s morgens. In je bed lig je lekker warm en dan overstappen naar een mindere temperatuur kan er al voor zorgen dat handen en voeten blauw verkleuren… Het eten met een verkleinde mondopening gaat ook heel wat minder vlot! Dan hebben we het tandenpoetsen waar vaak een kindertandenborstel de enige mogelijkheid is om te gebruiken.. Bij vele patiënten gaat het aankleden moeilijker en door de vermindering van de fijne motoriek is kleine knoopjes of kleine rits een ware worsteling met kledij… Het hangt heel erg af van lotgenoot tot lotgenoot hoe de aandoening inhakt op je leven… Zelf probeer ik zo positief mogelijk te blijven en probeer ik een sociaal leven te blijven behouden! Maar omdat het je uiterlijk aantast , is het voor sommige lotgenoten mentaal soms moeilijk om buiten te blijven komen en zich te omringen met gezonde mensen en zich staande te houden in een maatschappij waar presteren en mooi zijn toch vaak centraal staan!! De aandoening hakt in op lichamelijk vlak en moraal vlak…Het hangt erg af van welke organen en huidoppervlakken die aangetast zijn…
Zijn er zaken die de ongemakken kunnen verlichten?
Warmte zorgt ervoor dat we ons heel wat comfortabeler voelen en er bestaan enkele hulpmiddeltjes om huishoudelijke taken te vergemakkelijken… Bijvoorbeeld een rubberen dop om flessen gemakkelijker te kunnen openen, een speciaal bestek met bredere handvatten. Om ons lichaam wat meer comfort te bieden is er kledij met zilverdraad die het lichaam langer warm kunnen houden en zijn er verwarmde handschoenen met batterij(ook jassen en schoenzolen)…
Dan is er ook een super goed middel om ons beter te voelen en dat is erkenning en herkenning… Het gevoel hebben dat mensen je een beetje kunnen begrijpen doet wonderen…
Wat kan massage beteken voor een sclerodermie patiënt?
Massage doet heeeeeeeeeeeel erg goed! Een sclerodermiepatiënt heeft het gevoel om een ganse dag in een harnas te lopen…dat spannend en trekkend gevoel kan door massage heel even weggenomen worden…het masker van het gezicht wordt dan precies heel even opgetild.. De druk van het lichaam wordt even weggenomen…Natuurlijk is het aan de patiënt om aan te geven dat het ook pijnlijk kan zijn…Massage en beweging zorgt ervoor dat we langer soepel blijven, wat ons ten goede komt.
Dank je wel Katleen, voor jouw medewerking.
Voor meer informatie over Sclero’ken vzw en sclerodermie:
Sclero’ken vzw
Sclero’ken steunen door mee te doen aan Massage For Life is natuurlijk heel tof. Reserveer je plaats via mail: nicole@idunaweb.be
Massage voor mensen met kanker, het is nog steeds een moeilijk onderwerp. Er wordt gelukkig meer en meer onderzoek gedaan en de resultaten zijn duidelijk positief.
Vorige week gaf ik een workshop over massage aan 6 zeer fijne mensen. Zij werken allemaal in de zorgsector met (hoog)bejaarden. Omdat ik graag weet welke ervaring mensen hebben stel ik bij aanvang van de dag altijd een paar vragen.
